Kun je jezelf kort voorstellen?
Ik ben Donna, 26 jaar, en ik kom uit Rotterdam.
Hoe zag je leven eruit op het moment van je ongeluk?
Vrijwel mijn hele leven speelde zich af in Rotterdam. Ik heb Vastgoedkunde gestudeerd aan de Hogeschool Rotterdam en heel mooie stages mogen lopen bij grote commerciële vastgoedbedrijven als CBRE en ASR Real Estate. Daarna heb ik toch een andere afslag genomen en ben ik gaan werken bij een social media marketingbureau in Rotterdam, Somention. Na ongeveer een jaar heb ik de overstap gemaakt naar dochteronderneming Influentials, waar ik mocht werken als account executive in de influencer marketing wereld. Een wereld die mijn hart een beetje gestolen heeft, omdat de impact van de influencerwereld enorm is en tegenwoordig een vast onderdeel moet zijn van je strategie als bedrijf.
Sporten heb ik eigenlijk vanuit mijn ouders en familie met de paplepel ingegoten gekregen. Drie keer per week was ik te vinden op het hockeyveld. In totaal heb ik 15 jaar gehockeyd. Daar heb ik de leukste herinneringen aan overgehouden, en ook nog eens mijn beste vriendinnen. Het was heerlijk om in weer en wind op het veld te staan. Ik heb eigenlijk mijn hele leven als mid-mid gespeeld en vind de sport nog steeds geweldig. Verder stond ik vanaf mijn tweede levensjaar op de latjes en was ik gek op skiën en snowboarden. Ook heb ik een heel groot deel van mijn leven paarden gehad, waarbij ik ook veel trainde voor wedstrijden. In de zomer deden we als familie ook veel watersporten achter de boot, zoals waterskiën en wakeboarden. Tot slot was ik de laatste drie jaar veel aan het Rocyclen en Pilates om fit te blijven.
Kun je ons meenemen naar de dag van het ongeluk?
Ik was met mijn hockeyvriendinnen op vakantie in Valencia en op een warme zomeravond wilden we graag afkoelen in het water. Samen met een vriendin wilde ik het water in, alleen ben ik compleet ongelukkig terechtgekomen omdat het water ondiep was. Ik lag met mijn hoofd onder water en dacht dat ik zou verdrinken.
Hoe zag de periode direct na het ongeluk eruit?
Ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis in Valencia gebracht. De volgende dag heb ik een negen uur durende operatie gehad, waaruit bleek dat drie van mijn nekwervels waren gebroken (C4, C5 en C6). De Spaanse artsen hebben mijn nek kunnen stabiliseren met een ijzeren cage.
Daarna kwam eigenlijk een hele enge periode. Ik heb 10 dagen op de IC gelegen en gelukkig stond mijn familie binnen een dag aan mijn bed. Door de operatie was praten, eten, drinken, slikken en ademen heel moeilijk. Dit waren hele enge dagen. Toen ik wat stabieler was, mocht ik naar de afdeling van het Spaanse ziekenhuis, en daar heb ik nog ongeveer drie weken gelegen totdat ik met het vliegtuig naar het Erasmus MC in Nederland werd gevlogen. Vanwege een wachtrij bij de revalidatiecentra heb ik zes weken moeten wachten in het ziekenhuis. Dag in, dag uit lag ik 24 uur per dag in bed en kon ik er niet uit. Er was geen rolstoel voor mij beschikbaar, en mijn lijf en hoofd konden dat eigenlijk ook nog niet aan; het was te belastend en kostte te veel energie.
Daarna werd ik opgenomen in de Hoogstraat in Utrecht, waar ik negen maanden lang klinisch heb gewoond. Het was een plek met veel informatie en kennis, en dat voel je direct bij binnenkomst. Maar los daarvan is het natuurlijk een akelige plek, en heel heftig om daar werkelijk te leven en te wonen. Ik weet nog zo goed dat ik dacht, toen ik binnenkwam: wow, al deze mensen die in een rolstoel zitten hebben zo ontzettend veel pech gehad en zien er zo gehandicapt uit - niet beseffend dat ik daar ook onderdeel van was. Wel heb ik ook vrienden voor het leven gemaakt. Iemand met een dwarslaesie heeft maar een half woord nodig en je begrijpt elkaar volledig. Iedereen die dat niet heeft, heeft ontzettend veel empathie en liefde naar mij getoond in deze situatie, maar het echt begrijpen doen alleen mensen met een dwarslaesie.
De steun die ik gevoeld heb van familie, vrienden, maar ook onbekenden was ongekend. Mijn kamer hing vol met minimaal 500 kaarten (daarna gestopt met tellen), en de therapeuten hebben een groot onderdeel gespeeld in mijn revalidatieproces. Ik besef me al te goed dat het niet vanzelfsprekend is dat mijn familie iedere dag op bezoek kwam en mij volledig heeft gesteund door deze situatie. Des te dankbaarder ben ik daarvoor <3.
Wat mis je sinds het ongeluk het meest?
Mijn dwarslaesie heeft impact op alle facetten van mijn leven. De meest basale dingen kon ik niet meer zelf. In de beginperiode hadden we het over niet eens kunnen praten en slecht kunnen ademen, maar later kwam ik erachter dat ik niet zelfstandig kan eten, niet kan tandenpoetsen, douchen, mijn haar niet meer kan doen terwijl dat iets was wat ik graag deed, mijn make-up niet zelf kon aanbrengen en ik niet meer kon aantrekken wat ik altijd wilde dragen. Verder moest ik door het leven in een elektrische rolstoel, iets wat ik echt niet wilde. Uiteindelijk is het me na lang oefenen toch gelukt om in een handbewogen rolstoel vooruit te komen.
Verder kon ik niet meer terug naar het studentenhuis waar ik woonde, dus moest ik op zoek naar een nieuwe woning die geschikt was voor een rolstoel. Met een krappe en overspannen woningmarkt in Rotterdam, en natuurlijk geen salaris maar een uitkering vanuit UWV, leek dit een volledig onmogelijke kwestie. Uiteindelijk is het toch gelukt om iets te vinden waar ik ontzettend blij mee ben.
Maar eigenlijk is het niet in woorden te vatten hoeveel impact het heeft op je hele leven. Alles is anders, alles vereist aanpassingsvermogen en flexibiliteit. Niets is meer vanzelfsprekend, niks kan je meer zelfstandig en het feit dat je afhankelijk bent met alles van anderen is mentaal heel moeilijk.
Welke misverstanden bestaan er volgens jou over leven met een dwarslaesie?
Er zijn eigenlijk drie dingen die ik lastig vind. Het eerste is dat hoe meer tijd erover heen gaat, hoe normaler de situatie voor iedereen wordt. De rolstoel hoort tegenwoordig bij Donna en Donna hoort in de rolstoel. Dat maakt een situatie normaler naarmate er tijd overheen gaat, maar dit betekent niet dat het makkelijker wordt. Het hebben van een dwarslaesie blijft nog steeds heel lastig, ook al lijkt dat in eerste instantie niet altijd zo - ondanks dat ik gezellig aan het kletsen ben en vol energie en enthousiasme ergens zit.
Het andere is dat niet iedereen met een dwarslaesie hetzelfde is. Je hebt zoveel verschillen binnen een dwarslaesie. Ik heb een complete dwarslaesie, waarbij je ruggenmerg volledig doorgesneden is en er geen signalen meer binnenkomen vanaf je hersenen naar je spieren. Ongeacht trainen zal dat geen verschil brengen in het terugwinnen van functies en heeft de natuur dit voor mij bepaald. Maar je hebt ook een incomplete dwarslaesie, waarbij er nog steeds signalen vanaf je hersenen naar je spieren gaan, waardoor je door te trainen steeds meer functie kan terugwinnen.
Ook denken mensen dat het altijd bij mij en mijn dwarslaesie blijft. Maar mijn dwarslaesie beïnvloedt mijn hele omgeving. Mijn familie moet altijd rekening met mij houden. Mijn vrienden moeten altijd rekening houden. Mijn werk moet altijd rekening houden, en dat is soms mentaal best wel lastig. Ik blijf iedereen elke keer weer bedanken, want ik ben zo dankbaar voor het feit dat mijn familie en vrienden me zonder zucht overal mee naartoe nemen.
Hoe kijk je naar het onderzoek naar een oplossing voor ruggenmergletsel?
Vanaf het begin heb ik gezegd dat ik hoop dat de wetenschap mij ooit inhaalt. Het is niet dat ik iedere dag opsta met het constante gevoel van hoop op een medicijn, want ik probeer mijn leven te leven met de beperkingen die ik nu heb en de aanpassingen die ik moet doen. Ik probeer daar het beste uit te halen en zo’n leuk mogelijk leven te leiden. Maar toch houdt hoop je ergens op de been (leuk, hè?). Als ik door een medicijn mogelijk weer handfunctie zou hebben, of mogelijk weer stafunctie. Het klinkt nu als een ver-van-mijn-bedshow, maar tegelijkertijd geloof ik erin dat ik dit nog ga meemaken. Misschien over een jaar of 10? Dan ben ik 35 - mooi moment om mijn derde leven te starten (Donna zonder dwarslaesie is leven één, Donna met een dwarslaesie is leven twee, en Donna met het medicijn is leven drie).
Mocht de dag ooit komen dat er een behandeling of doorbraak komt, wat is het allereerste wat je weer zou willen doen?
Ik zou echt niet kunnen kiezen. Maar ik denk dat het allereerste wat ik zou doen is opspringen zonder na te denken, naar iedereen rennen die ik lief heb en ze knuffelen. Met mijn voeten in het gras gaan staan, om vervolgens mijn mooiste hakken weer uit de kast te pakken en daar de hele avond op te dansen en te paraderen. Ik zou meteen een vlucht pakken naar een skigebied, omdat de vrijheid die je tijdens skiën ervaart onevenaarbaar is en ik daar heel vaak over fantaseer. Wacht, mag ik nog wat toevoegen? Voor de spiegel staan, naar mezelf kijken en dankbaar zijn voor een gezond lijf. Want dat ik af en toe lelijk heb gedaan naar m’n eigen lijf in de afgelopen 24 jaar is zo volledig onterecht.
Denk je dat meer bewustwording rondom rugbescherming verschil kan maken? Waarom wel of niet?
Kijk, niets in het leven is gegarandeerd en een ongeluk zit in een klein hoekje, maar als je er iets aan kan doen om het mogelijk te voorkomen of de kans te verkleinen, ben je gek als je het niet doet. Vooral omdat de designs tegenwoordig zo geweldig zijn dat een rugbeschermer gewoon onderdeel van je outfit is!
